4. Objava iz serijala „Kako ojačati borbu protiv stereotipa i predrasuda“ – Kako ući u svijet autističnih osoba i pomoći im?

Kako bi smo saznali koje su to predrasude i stereotipi prema osobama s autizmom, te kako ih prepoznati i protiv njih se boriti, naša sugovornica bila nam je Vesna Mijatović predsjednica Udruge za osobe s autizmom iz Nove Gradiške. Upravo ova Udruga već godinama uz pomoć šire društvene zajednice vrlo uspješno organizira niz humanitarnih akcija i koncerata, a zahvaljujući tim sredstvima i donacijama, uspjeli su opremiti i senzornu sobu te anagažirati niz stručnjaka koji svakodnevno pomažu djeci s autizmom. Jedan od takvih koncerata se upravo priprema ovih dana pod nazivom „Glazbom do Sunca“. Naime Rotary klub Nova Gradiška pokreće inicijativu „Senzorna terapija za djecu s poteškoćama u razvoju“. Cilj je omogućiti djeci s razvojnim  poteškoćama pristup senzornoj terapiji tj. financijski pomoći roditeljima koji tu terapiju inače plaćaju vlastitim sredstvima. Inicijativu provode u suradnji s Udrugom za autizam „Sunce“ iz Nove Gradiške. Udruga za autizam „Sunce“ je nevladina, nestranačka i neprofitna socijalno-humanitarna organizacija, članica je Nacionalne udruge za autizam (SUZAH). Udruga je 2016. vlastitim angažmanom i uz svestranu pomoć zajednice opremila senzorni kabinet te se u njemu provodi terapija senzorne integracije za učenike dislociranog razrednog odjela za djecu s autizmom, međutim, potrebu za terapijom senzorne integracije ima i veliki broj djece s drugim poteškoćama u razvoju: djeca s autizmom koja nisu učenici dislociranog razrednog odjela, djeca s poteškoćama  ADHD-a, cerebralnom paralizom, zakašnjelim razvojem govora, smetnjama u učenju, motoričkim smetnjama. Inicijativom bi prikupili sredstva kojima bi se za takvu djecu osiguralo 90 sati senzorne terapije te nabavila dodatna didaktička oprema za provođenje terapije kao i sredstva za  dodatno uređenje vanjskog i unutarnjeg prostora u kojima borave djeca za vrijeme terapije. 

Kroz razgovor s gospođom Mijatović doznajemo slijedeće:

Udruga „Sunce“ djeluje već 23 godine. Uspjeli smo otvoriti školski odjel za osobe s autizmom u Novoj Gradiški. Autizam je jedan sveobuhvatan poremećaj, postoje razne razine odnosno stupnjevi poremećaja. Imate visokofunkcionalni autizam, gdje takva djeca čak i normalno pohađaju nastavu, normalno radi i funkcioniraju, pa čak mogu biti i zaposleni. Nažalost najveći dio slučajeva je onaj kod kojeg djeca čak niti po prilagođenom školskom programu ne mogu funkcionirati. Kada je riječ o spomenutom školskom odjelu tu se svake godine mijenja broj djece, jedni odlaze, drugi dolaze, autisti su inače školski obveznici od osme do 21, godine. Nakon toga se tretiraju kao odrasle osobe s autizmom što je u Hrvatskoj jako veliki problem. Školskih odjela ima po svim većim gradovima a naša Nova Gradiška je jednini mali grad koji ga ima. Za odrasle osobe jedina skrb im se pruža u Zagrebu na nekoliko lokacija i to je prestrašna situacija oko toga. Javnost nije dovoljno informirana o tome što je to autizam i kako žive osobe koje ga imaju i obitelji u kojima oni žive. Inače školski odjel u Novoj Gradiški je prije primao i djecu s autizmom predškolske dobi ali sada više ne. Tu valja spomenuti činjenicu kako je rana intervencija kod djece s autizmom veliki problem.

„Moga sina, koji sada ima 30 godina, konkretno nisu kao mališana primili u vrtić jer je za pojmove uprave vrtića bio prenemiran, prezahtjevan itd. Ja sam svoje djete vozila u vrtić u Zagreb, vjerovali ili ne, svaki dan.“- kaže gospođa Mijatović i dodaje kako sada u ovom postojećem školskom odjelu radi jedan defektolog i dvije odgajateljice. Mi smo ograničeni prostorom. U jednu skupinu djece možemo primiti najviše 6-7 djece. Javljaju nam se roditelji djece iz Slavonskog Broda, Pakraca, Novske, Lipika. Napravili smo i senzornu sobu i senzorni park u dvorištu, sve sa ciljem kako bi smo olakšali boravak djece. Kad oni napune 21 godinu vi nemate kud s njima. Roditelji bivaju sve stariji, a djeca sve zahtjevnija. Kod autistične djece vam najviše vrijedi ona izreka: „mala djeca mala briga, velika djeca velika briga“. Smatram kako su stambene zajednice idealno rješenje. Dakako, najbolje bi bilo kada bi oni mogli ostati s nama doma, no to je gotovo nemoguće. Kod djece s autizmom vrlo često se javlja agresivnost i kojekakvi poremećaji a s tim se jako teško nositi. Mi u Novoj Gradiški srećom već godinama imamo sjajnu ekipu koja pomaže djeci i osobama s autizmom. Najprije treba spomenuti Melitu Dragić prof. def. logoped koja se iz Zagreba vratila u Novu Gradišku, a tu su i odgojitelji predškolskog odgoja Andrijana Čeliković Glavičić i Danijela Babić.

„Dok je moj sin bio mali, bilo je jako puno stereotipa i predrasuda. Ljudi su se za nama okretali na ulici jer je on to izazazivao svojim ponašanjem. Problema bi bilo svugje, npr. na ljetovanju itd. Nakon što smo osnovali Udrugu radili smo intenzivno na tome da podignemo svijest građana o tome što je autizma i da postanemo prepoznatljivi. Mislim kako smo u tome uspjeli.“- kaže također gospođa Mijatović i dodaje kako sada može normalno proći gradom i neće nitko posebno reagirati ako bude vikao i slično, i sve se promjenilo nabolje kada je riječ o reakciji okoline na nas.

Važno je naglasiti kako se osobama s autizmom treba kompletno prilagoditi. Treba ih umiriti i pokušati doprijeti do njih. Postoje stručno utemeljene metode rada s autističnom djecom. Mnogi od njih niti ne govore nego se samo izražavaju raznim gestikulacijama. Oni nama pokušavaju nešto reći a mi to pokušavamo razumjeti. Lijepo je to što sada svi za nas znaju i daju potporu realiziaciji naših programa i ideja. Ponosim se na to što gdje god da smo „pokucale na neka vrata“ i zamolile za pomoć, nigdje nismo odbijene. Tek kad kontaktirate s puno ljudi onda vidite koliko je autizam prisutan u našoj bližoj i široj okolini. Nama su potporu dale brojne poznate osobe iz javnog života poput glazbenika Krušlina, Novkovića, Graše, do umjetnika Lupina, i brojnih drugih. Posebno je fascinantno kako je Lupino uspio vjerno, vrlo emotivno i snažno prenijeti svijet autizma kroz serijal fotografija naše djece. To nas se sve posebno dojmilo.

Teško je to shvatiti nekome tko to nema doma. Mi se trudimo obilježiti dostojno svake godine i Svjetski dan autizma i opet obznanjujemo cijeloj javnosti kako smo tu i kako trebamo i želimo živjeti svi zajedno u razumijevanju i suradnji. Jako je bitna ta edukacija pa i djelovanje kroz medije. Mi smo tiskali brojne brošure no u zadnje vrijeme smo prisutni i u elektroničkim publikacijama, što je jako važno u ovo doba svekolike informatizacije i društvenih mreža. Organiziramo humanitarne koncerte kako bi to za sve bio zajednički doživljaj kontakta i emocije. Ljepotom glazbe i koncerta želimo vratiti ljubav građanima za sve ono lijepo što oni čine nama. Radimo sada i plakat ili edukativni pano, koji je svojevrsni protokol ponašanja kada autistična osoba dođe u zdravstvenu ustanovu, u neku čekaonicu ili ambulantu. Taj plakat je odobren od strane Ministarstva zdravstva i namijenjen je građanstvu ali i medicinskom osoblju a govori o tome kako pristupiti osobi s autizmom. Autistična osoba ne može čekati kao drugi pacjenti nego odmah „radi show“ i to treba prepoznati i na to reagirati na pravi način bez stresa. Valja ljudima i razjasniti činjenicu kako se osobe s autizmom vrlo teško ili nikako ne mogu zaposliti. Vrlo je teško njih socijalizirati u neku radnu sredinu jer oni se teško ili gotovo nikako ne mogu prilagoditi drugima, nego bi se ostale osobe trebale prilagoditi njima. To nisu samo osobe s intelektoalnim teškoćama nego oni imaju puno veći i kompleksniji problem. Kamen temeljac za novi Centar za autizam u Zagrebu je položen prije 15 godina. I dan danas nije napravljeno ništa. Stambene zajednice su jedino riješene u Zagrebu, njih ima 4-5. U jednoj od njih je i moj sin. Naglašavam kako je dobro riješeno za osobe s autizmom iz grada Zagreba, u okviru njihovog Centra za autizam, ali pitam se što je sa Dalmacijom, Istrom, Slavonijom? Nama je čak bilo rečeno kako to trebaju riješiti jedinice lokalne uprave ili samouprave na našem području.

Nama je želja da jednog dana osnujemo jednu stambenu zajednicu kod nas u Novoj Gradiški ili negdje tu na području Slavonije. Može se naći kuća, može se prilagoditi i urediti, ali treba i zaposliti određeni broj stručnih osoba, a sve to ne možete postići kroz „projektno financiranje“ koje traje npr. godinu ili dvije, tri. Što kad projekt završi? Kako se onda financirati? To se dogodilo Udruzi za autizam Zagreb koja je program pokrenula, uspješno vodila, a kad je došao kraj projekta dogodio se problem, smanjena su sredstva i otišle su im osobe koje su bile zaposlene. To je dakle problem koji se treba institucionalno rješavati a ne koroz inicijativu i angažman udruga iz tzv. građanskog sektora. Sve treba osmisliti kako bi bilo održivo i trajno.

Nama roditeljima je važno što će biti s našom djecom s autizmom kada mi umremo. Dat ćemo sve da za života riješimo sve kako bi bili zbrinuti i kada nas ne bude.

Autor: Antun Brađašević

Ciklus objava„Kako ojačati borbu protiv stereotipa i predrasuda“ – financijski podržava Agencija za elektroničke medije kroz projekt “Poticanje novinarske izvrsnosti 2023.”